Унікальна пара бореться з викликами долі І шукає кошти на порятунок доньки Єви

Подружжя Мотринець дуже незвичайне. Вона — 20-річна Дюймовочка зі зростом 114 см, як у 6-річної дитини, він — високий красень, 176 см, але у свої 25 років практично не чує. І Таня, і Женя — інваліди дитинства, із такими серйозними вадами мають загальну 3-тю групу. «Є люди зі складнішими захворюваннями», — свого часу сказали їм спеціалісти у лікарській комісії. Проте, за скупими медичними діагнозами обох молодих людей — складна школа життя, де вади здоров’я постійно дають про себе знати.
Вони обоє — симпатичні, з добрими очима і щирими усмішками, без масок. Пережиті проблеми мали б їх озлобити, але це — не про них. Невипадково, мабуть, доля подарувала їм один одного. Хто, як не людина, котра знає ціну життя із фізичними обмеженнями, достеменно здатна зрозуміти схожий біль? І вони зрозуміли біль одне одного, розпочавши нову історію.
Коли у Дюймовочці зародилося інше життя, то не всі лікарі радили його зберігати, але закохані були одностайні: народжувати будуть. Бо ж цю дитину вони щиро просили у Бога, сподіваючись на успішний результат.
Проте, їх сімейне щастя з народженням доньки Єви зазнало нових складних випробувань, адже батьків чекала звістка: у дитини — судомний синдром. Спочатку думали, що, можливо, це епілепсія.
Чотири місяці Єву годували через зонд, бо вона не могла ковтати. Тепер, коли малечі виповнилося півроку, лікарі виявили нову проблему — атрофію зорового нерву. Якщо дівчинці не зробити операцію на очах, то вона повністю втратить зір. Шанси у малечі є, але про повноцінне здоров’я зараз мова не йде. Дізнавшись, що молодій сім’ї конче необхідна допомога, ми вирішили поділитися з читачами їх історією.
Написати статтю про Тетяну і Женю, які мешкають у Галах, мені хотілося ще декілька місяців тому. Колеги захопилися їх історією після того, як наша читачка принесла подяку лікарям пологового будинку за підтримку у непростій життєвій ситуації і професіоналізм. Приклад молодих людей цілком міг стати показовим для багатьох — такою собі історією про життєлюбство і перемогу.
кохання над фізичними вадами. Втім, Таня тоді в інтерв’ю мені відмовила, бо саме народила доньку і була у клопотах. Та й не хотілося дівчині акцентувати на власних проблемах. А днями вона написала, що ситуація змінилася, і вони дуже потребують допомоги…
— Ми звернулися до лікарів, коли помітили, що із зором у Єви проблеми — вона не реагувала на нас поглядом, лише на звуки. Нам дали направлення у неврологічне відділення Охматдиту, — розповіла Тетяна. — Лікарі сказали, якщо зараз не зробити операцію на очах, то донька назавжди втратить зір. На жаль, інвалідність потрібно оформляти вже. Нам потрібна фінансова допомога, бо грошей немає.
Захворювання у Тетяни генетичне — ахондроплазія, веде до карликовості за рахунок недорозвинення довгих кісток. Дівчина стала тією однією з 25 тисяч новонароджених, яким «не пощастило»: коли тулуб — як у здорової людини, а руки і ноги, по суті, дитячого розміру. Таке ж захворювання мала Тетянина мати і її батьки. Доньці Тані та Євгена захворювання не передалося завдяки генам батька. Втім, доля підготувала для малечі інше.
— Після народження Єві поставили діагноз «Церебральна лейкомаляція головного мозку, внаслідок гіпоксично-ішемічного ураження центральної нервової системи». Інакше кажучи, йдеться про судомний синдром. Як пояснили лікарі, нервові закінчення завмерли, перетворившись на «вузлики», які блокують необхідні імпульси. У свою чергу, це дає ускладнення на м’язову та нервову системи. Після народження нам сказали, якщо не хочемо операції на горлі, то маємо навчати доньку їсти через зонд. Це було дуже важко, так годувати. Дитина плакала, задихалася... Зараз їсть вже самостійно, щоправда, менше за норму. Вагу набрала потрібну для віку — сім кілограмів. Мені вже важко її тримати, після пологів я не маю сил. Добре, що чоловік усіляко допомагає.
— Лікарі пов’язують діагноз Єви з твоїм маленьким зростом, Таню?
— Ми обоє з чоловіком є інвалідами з дитинства. У мене проблеми з ростом, у чоловіка — зі слухом. Коли я була вагітною, то робили прогнози, що дитина може успадкувати моє захворювання, але у цьому плані усе виявилося добре. У Новограді мені пропонували перервати вагітність, я відмовилась. У Житомирі в перинатальному центрі лікар-генетик прогнозував 50 відсотків, що дитина може народитися такою, як я. Я не бачила у цьому жодної проблеми, щоб переривати вагітність. Тоді мене направили у столичний інститут гінекології і акушерства, де оглянули, зробили УЗД, і завідуюча сказала, що все добре, буде дівчинка і не потрібно переривати вагітність. Ми з чоловіком дуже чекали на цю дитину.
— Як проходила вагітність?
— Добре, я впродовж усієї вагітності працювала. Народилася дитина раніше — у 8 місяців, мала вагу 2,5 кілограми та зріст 49 сантиметрів. Виношувати дитину повних 9 місяців, як казали лікарі, становило загрозу для мого життя. Коли Єва народилася, то її одразу забрали в реанімацію. Ми з нею побачилися лише на 4-й день, коли нас забирали у реанімацію в Житомир.
— Розкажи, як ви познайомилися з Євгеном? Було розуміння, що це твоя людина?
— Познайомилися ми у Житомирському вищому професійному училищі-інтернаті. Я спочатку навчалася у Хмельницькій області, туди мені було важко добиратися, треба було возити сумки, а вони, навіть невеликі, здавалися мені не підйомними. Тож, перевелася у Житомир на другому курсі, познайомилася там зі слабочуючими дівчатами, вивчила жестову мову. Женя з ними товаришував, ми почали спілкуватися, дружити. А потім він сказав, що мене кохає. Звісно, я комплексувала, що я маленька, а він високий на зріст…
— Але повірила йому і довірилася? Напевно тому, що вдалося подолати з цим хлопцем особисті комплекси?
— Так, побачила у ньому надійне плече, підтримку. Ми довго спілкувалися як друзі, звикали один до одного. Аж поки він не зізнався, що має до мене почуття. Тепер кохання допомагає нам долати комплекси та спільні труднощі.
— Твій чоловік зовсім не чує?
— На одне вухо зовсім не чує. Після того, як переніс у дитинстві запальний процес, на друге — трішки чує. Врятувати його слух можна, потрібно зробити операцію, яка коштує 4 тисячі доларів. Таких грошей у нас немає. Моє захворювання теж можна лікувати, шляхом операції недорозвинених кінцівок, але існує ризик, що вони взагалі перестануть рухатися.
— Наскільки проблеми зі здоров’ям ускладнюють ваше життя?
— Роботу тяжко знайти, чоловікові тяжко спілкуватися з іншими людьми. Мені складно робити якусь роботу з висотою. Могла би працювати перекладачем-дактилологом (сурдоперекладачем), добре знаю жестову мову. До вагітності мені пропонували закінчити курси у столиці. Ці фахівці користуються попитом на ринку праці, тож мрію у подальшому реалізувати себе у цій сфері.
— Наскільки мені відомо, тебе виховував батько. Кажуть, що й хату він адаптував до твоїх потреб. Це дійсно так?
— Батько виховував, бо мама пішла від нас, коли мені було 6 років. У маминому роду усі мають ваду зросту. Мене вона лишила і поїхала жити в інше село. Зараз народила дівчинку, теж з геном малого зросту, і теж покинула її. Сестра зараз у дитбудинку. Мама зловживає алкоголем і не хоче спілкуватися з нами. Батько мене виховував. Він колись потрапив в аварію і мав дуже складну черепно-мозкову травму. Цікаво, але його зріст теж зупинився на 140 сантиметрах. Тому вони колись із мамою зійшлися. Потім лише він був поряд, возив у школу, старався для мене. Вдома, наприклад, стіл на кухні зробив низьким, щоб я діставала без стільчика.
— Чим ви з чоловіком заробляєте на життя? У вас є дохід?
— Сьогодні маємо лише пенсії по інвалідності, хоча у нас є освіта. Женя має два дипломи: «Слюсар-електрик з ремонту електроустаткування та електромеханік з ремонту і обслуговування лічильно-обчислювальних машин» та «Взуттьовик із пошиття індивідуального та ортопедичного взуття». Я маю диплом із відзнакою за професією «Кухар. Кондитер». З роботою важко, ніхто з роботодавців не хоче брати на себе відповідальність. Зверталися на різні підприємства, чоловік там навіть співбесіду не може пройти, бо не чує.
Я працювала кухарем до вагітності — у Житомирі, в кафе «Театральне», поки була можливість жити у гуртожитку училища. А потім сказали, що кімнат немає, довелося з’їхати і винаймати квартиру. З моєю зарплатою це було дорогим задоволенням в обласному центрі. Женя працював на пилорамі, отримав там травму, йому навіть витрати на ліки не компенсували. У Києві підробляв, там взагалі не заплатили за роботу — обманули.
— У вас є надія, що дитину вдасться врятувати?
— Сподіваємося, звісно. Ми просили дитину у Бога, тому треба йти вперед. Назад шляху немає.

Першими на допомогу відгукнулися активістки нещодавно створеної місцевої громадської організації «Жіноча сила». Цей приклад став чудовим свідченням того, як гуртом можна допомагати. Нагадаємо, жінки створили організацію, щоб акумулювати щомісячні благодійні внески на підтримку земляків, котрі цього найбільше потребують.
Коли я розповіла дівчатам історію подружжя Мотринець, вони одноголосно виявили бажання підтримати молодих батьків та перерахували на лікування Єви майже чотири тисячі гривень. «Разом не настільки складно творити добро, тож ваша, дівчата, підтримка дуже важлива! — сказала керівник ГО «Жіноча сила» Яна Бен Марзук. — Нехай це крапля у морі, і батькам ще потрібні будуть кошти на порятунок доньки. Чим більше нас — тим вагоміші суми нам вдасться зібрати, тому запрошую долучатися до благодійності усіх активних жінок. А маленькій Єві ми бажаємо одужання!».
Сподіваємося, шановні читачі, що ця непроста життєва історія не залишить вас байдужими, і світ нарешті усміхнеться героям нашого матеріалу. Номер картки для допомоги на лікування Єви: 5168 7573 0758 1357, Мотринець Тетяна Василівна. Тел.: 098 665 11 79, 093 046 66 92.
P.S. Коли номер був готовий до друку, герої нашої статті повернулися зі столичного Охматдиту з обнадійливою новиною — операцію на очах Єві робити не потрібно. Покращити зір дівчинки має лікування у неврології обласної лікарні, на що усі сподіватимемося.