Батьки створюють ГО «Надія є», щоб їхні діти не були «в’язнями суспільства»

Знаєте, хто такі «в’язні суспільства»? Так називають мами своїх дітей з інвалідністю, багато з яких не можуть адаптуватися до повноцінного життя через байдуже ставлення держави. Те, як відчуло себе людство на тотальному карантині з приходом коронопандемії, стало нагадуванням повноцінним людям — таким чином, на самоізоляції, усе життя почувають себе «в’язні суспільства», змушені сидіти в чотирьох стінах через відсутність інших можливостей.
України це стосується особливо гостро. І нехай один мій колега вважає, що писати на цю «нецікаву нікому тему» — марна справа, бо в нас і про здорових погано дбають, то я відповім так: «Здорові можуть про себе потурбуватися, і добре ніколи й нікому не відчути на власній долі, у чому ж полягає різниця…» Тому писати про це продовжую, бо ставити акценти на цій проблемі — то як підставити плече тим, хто цього найбільше потребує. Сподіваємося, влада долучиться до вирішення порушених далі питань.
«МОЖУТЬ ОБРАХУВАТИ ЧИ ПРОДАТИ ЧЕРСТВИЙ ХЛІБ»
2 квітня весь світ згадує про аутизм — Всесвітній день поширення інформації про розлад аутистичного спектра. Мешканка Новограда-Волинського, учителька однієї з місцевих шкіл Оксана Маркова, неохоче розповідає про те, що їх сім’ю колись спіткала ця проблема.
В Україні досі відсутня реалістична статистика, адже часто лікарі не можуть діагностувати стан, батьки роками не отримують правильних рекомендацій та корекційних занять.
Святослав Марков живе з аутизмом два з половиною десятки років, його рідні з усіх сил намагаються підтримувати хлопця. Ускладнюється це тим, що мешкаємо в Україні, де хоч і проголошене толерантне ставлення до інвалідів, але немає підстав у цьому реально переконатися.
Про це «кричать» навіть нещодавно покладені дороги в нашому місті, де висота бордюрів така, що й здоровим дивно: «Навіщо аж так високо?!» Що вже казати про візочників чи людей із ДЦП? Це і є промовиста демонстрація ставлення до «слабших». Те, за чим у Європі визначають рівень розвитку країн.
— Бути батьками дитини з особливими потребами — це постійний душевний біль, як рана, що кровоточить, — поділилася Оксана Маркова. — Заспокоює розуміння того, що Бог не посилає людині хрест, який вона не в змозі витримати. За кордоном до таких людей ставляться з повагою, намагаються допомагати. У нас радше не помічають або принижують. Наприклад, можуть обрахувати в магазині чи продати черствий хліб, бо такі покупці за себе не можуть постояти.
Українці не думають, що життя — це бумеранг. Та й більшість зайняті власними проблемами, то що їм до чужих?
БАТЬКИ ВИРІШИЛИ ДІЯТИ
Судячи зі статистики, людей з інклюзією в Україні дедалі більшає, тож актуальність питання зростає. Натомість у місті знайти роботу — проблема, елементарні можливості для розвитку, спілкування інвалідів (особливо для категорії 18+) — теж проблема.
«А вони теж потребують соціалізації, щоб не деградувати. Упродовж останнього року весь світ зрозумів, наскільки це важливо! — написала Оксана Степанівна в листі до редакції. — Згадаймо перший карантин навесні, коли всі змушені були сидіти вдома. Психологічно це було неймовірно важко.
Тепер подумайте про ізольовану роками хвору молодь та їх батьків, котрі постійно потребують психологічної підтримки. А в нас немає навіть окремого приміщення для професійної реабілітації молодих людей 18+, які цього дуже потребують».
Відтак батьки мають намір створити в ОТГ громадське об’єднання «Надія є» — для людей із особливими потребами та їхніх батьків. Мета — організувати новий простір і можливості для розвитку.
Через нашу газету звертаються до всіх, хто міг би допомогти в роботі розвиваючими тренінгами, екскурсіями, іграми тощо.
«Ми будемо вдячні за будь-які ініціативи, за простягнуту руку допомоги. Із питаннями, пропозиціями звертатися: gargaika@ukr.net».
СПИРАЮЧИСЬ НА ДОСВІД РОЗВИНЕНИХ КРАЇН
Пані Оксана декілька разів була в Німеччині, де переймала досвід з організації життя людей з інвалідністю: «Перший раз — у 1994 році, коли супроводжувала групу дітей-чорнобильців до Баварії. Відтоді в мене там багато знайомих, які запрошують у гості. Одного разу ми були з сином. Вони знають мою проблему і допомагають ліками. Саме батьки найбільше вболівають за якість життя і майбутнє своєї дитини, тому настав час зрушити глибу байдужості до проблеми соціалізації, спираючись на досвід розвинених країн».
Із цією метою свого часу організовувала поїздки й наша землячка, а нині громадянка Німеччини Валентина Рунк. Завдяки корисній ініціативі автор цих рядків теж два роки тому побувала за кордоном, де разом із батьками «особливих дітей» була до глибини душі вражена ставленням німецького суспільства до хворих людей.
Йдеться не лише про зручні умови для інвалідів на вулицях, в установах, розважальних закладах. Головним чином — про соціалізацію цих людей: який би діагноз їх не спіткав, вони залучені до різноманітного виробництва (створені спеціальні заводи).
Якщо ж працювати через фізичний стан взагалі не можуть, то їх щодня забирають у спеціальний центр, де вони перебувають під наглядом спеціалістів. Батьки в цей час мають змогу ходити на роботу і психологічно розвантажитися.
А ТАК БУЛО НЕ ЗАВЖДИ
Не віриться, що декілька десятків років тому в тій самій Німеччині не було жодних умов для комфортного проживання людей із фізичними обмеженнями. Аж поки змінити ситуацію не спромоглися батьки. Вони об’єдналися після довгих звернень до влади, яка їх теж не чула, прийшли до мерії і побили молотками сходи. А потім запитали чиновників: «Не можете тепер потрапити на роботу та в справах? Отак щодня почуваються наші діти, котрі через вади здоров’я не мають змоги самотужки долати перешкоди».
Мерія почула, ситуація стала змінюватися. До батьків долучилися меценати (часто ними стають релігійні чи прибуткові організації), уже потім — влада. За спільні кошти створили не лише виробничі площі, а й майданчики для дозвілля.
Нині Німеччина — одна з найбільш толерантних країн до проблем інвалідів, а своїм досвідом німці залюбки діляться з іншими. Навіть у міській раді є представники цього прошарку, тому всі проблеми набувають розголосу й швидко вирішуються.
МРІЮТЬ МАТИ РОБОТУ І СПІЛКУВАННЯ
— Порівнявши якість життя (у нас — існування) українців із особливими потребами з рівнем у цивілізованих країнах, я часто ловлю себе на думці: а яка доля чекає на сина після моєї смерті? — непокоїться пані Оксана, як і інші батьки зі схожими проблемами. — Головна його мрія — мати роботу. Він часто питає, коли знайдемо. Я була в багатьох фірмах у Новограді, але ніхто не хоче взяти хоча б на випробувальний термін…
Святослав може виконувати просту роботу. Він дуже добрий, слухняний, але потребує підказок. А ще мріє познайомитися з дівчиною чи жінкою. Можливо, через вашу газету ми змогли б втілити якесь із цих бажань? — мріє його мама.
Зараз Святослав удома, закінчив Корецьке ПТУ за спеціальністю кухар. Досвід роботи має нетривалий — він надто повільний. Раніше хлопець був активніший, грав на гітарі, самостійно відвідував концерти в Палаці культури. Відсутність можливостей для розвитку в період карантину спричинила його замкненість.
ПОТРІБНЕ ПРИМІЩЕННЯ ДЛЯ ОДНОДУМЦІВ
«Вільний простір» — приміщення для спілкування, занять за інтересами, якого найбільше потребують інваліди 18+. Аналоги локації є в багатьох містах. Батьки розглядають для такого простору приміщення, куди було б зручно добиратися навіть із району.
— Можна облаштувати територію тимчасового проживання для неповносправних осіб, притулок для жінок із дітьми, які потерпають від насилля. Маючи приміщення, ми могли б запрошувати волонтерів, релігійні організації для психологічної підтримки.
Якось у Німеччині (вільно розмовляю німецькою) я була присутня на зустрічі мам, котрі виховують дітей із вадами здоров’я. Вони щомісяця збираються за чашкою кави і спілкуються. Мені дуже сподобалася ця ініціатива, теж можемо організувати подібні заходи, але для їх проведення в нас немає місця. Ідей дуже-дуже багато, нам потрібні однодумці. Сподіваюся, і батьки, і влада зацікавляться цією ініціативою. Закликаю не бути пасивними батьків! Багато вже відгукнулися.
ЗБИРАЮТЬСЯ НА ПРИЙОМ ДО МЕРА З ПРОПОЗИЦІЯМИ
й з проханням надати дорослим інвалідам бодай тимчасове місце для денного перебування. Пані Оксана поділилася думкою батьків: «Нам підходить будь-яка локація. На «Болгарах» є терцентр, який за документами надає такі послуги, але якість роботи дуже низька. Я мала розмову з керівником закладу, пропонувала допомогу з нейрогімнастики, ліплення, мінітеатру, проте не відчула зворотнього зв’язку.
Цікава пропозиція батьків — створити соціальну мініпекарню, де працюватимуть тільки «особливі люди» (за прикладом цивілізованих країн). Випікати здобу для лікарні, садочків, шкіл. Беручи участь у різних грантових програмах, ставлять собі за мету отримати на реалізацію задуму частину коштів. Кінцева мета — створити соціальне виробництво, щоб люди отримали роботу і відчували себе потрібними.
Прийде час, наше суспільство зрозуміє: купуючи товари чи послуги, виготовлені людьми з інвалідністю, вони допомагають їм здобути сенс життя. Не заради красивих слів, а щоб вижити і отримати шанс на повноцінне існування.
«ХОЧУ ПРОСТЯГНУТИ РУКУ, ЯК КОЛИСЬ МЕНІ ДАЛИ ШАНС»
У Фейсбуці нещодавно створено сторінку для людей з особливими потребами «Надія є». Тут є змога підтримати одне одного, поділитися історіями.
Можливо, комусь стане в нагоді інформація, що Новоград-Волинська дитячо-юнацька спортивна школа та МОК «Фенікс» проводять набір у групи фізкультурно-реабілітаційної підготовки дітей та людей з інвалідністю. Ось що з цього приводу написала в мережі призерка світових чемпіонатів із армреслінгу Світлана Дроздюк:
«Шановні батьки! У місті є молодіжний оздоровчий клуб «Фенікс» для осіб з інвалідністю, де ми розвиваємо такі види спорту: армспорт, бочче, пауерліфтинг, настільний теніс, легку атлетику, стрільбу з лука, шашки, шахмати.
12 років тому я сама отримала статус інвалідності, і мені дуже потрібно було відчути свою потрібність. Завдяки клубу «Фенікс» я отримала підтримку, навчилася жити якісно краще. Брала участь у міжнародних змаганнях, безкоштовно побувала в багатьох країнах, побачила світ. Головне моє завдання було наполегливо тренуватися і показувати результат.
Хочу вашим діткам простягнути руку, як колись мені дали шанс, незважаючи на інвалідність. Дзвоніть, детальніше поговоримо, можемо навіть зустрітися. Заняття безкоштовні!Набираємо дітей від 7 до 20 років та старших до всіх груп. Вік у нас необмежений. Раді будемо кожному!».
Детальна інформація за телефонами: (098) 848-50-45 — Геннадій Дмитрович, (067) 601-66-35 — Світлана Анатоліївна, (067) 963-42-79 — Олександр Миколайович, (097) 129-23-30 — Володимир Олександрович.

Як бачимо, світ не без добрих людей. Тож нині, у період переосмислення цінностей, у всіх нас з’явилася чудова нагода почати змінювати життя на краще. І насамперед можна допомогти тим, хто потребує цього найбільше.